Jak se pozná svalová dystrofie?

Jak dlouho žije člověk se svalovou dystrofií?

Svalová dystrofie? Jo, Duchenne. Před pár lety, tak do dvaceti let života. Teď, díky pokroku v léčbě, se dožívají o patnáct let déle.

• Dřív: Do 20 let
• Teď: I o 15 let déle Fakt je, že zdravotnictví na to není úplně ready.

Jak se projevuje úbytek svalové hmoty?

Ubývá ti biceps? No jo, vypadáš jako vyfouklé kolo od traktoru! Ale vážně, s tou svalovou atrofií je to legrace, dokud ti nezůstanou jen kostičky a šlachy jako loutce v cirkuse.

• Menší síla: Otevřít okurky je najednou olympijská disciplína? A schody? Everest! To je jasný signál, že svaly mizí rychleji než ponožky v pračce s jedním modrým.
• Změna obvodu: Jasně, váha je věc vrtkavá jako aprílové počasí. Ale když ti kalhoty padají i po silvestrovské večeři, tak to už je podezřelé. To už není jen o Vánocích a cukroví, ale o tom, že se ti svaly zmenšují jak rohlíky v mikrovlnce.
• Únava: Usínáš ve stoje? Jo, chápu, pondělí ráno je těžké pro každého. Ale pokud se cítíš jako zombie i po dvanácti hodinách spánku, tak to bude asi těmi svaly, co se ti vypařily jako pára nad hrncem.
• Problémy s rovnováhou: Padáš jak hruška ze stromu? Možná bys měl vyměnit ty boty na platformě za něco stabilnějšího. Nebo to bude tím, že svaly, co tě drží pohromadě, se vytrácejí jako mlha nad rybníkem.
• Omezená hybnost: Ohnout se pro spadlou korunu je pro tebe Mission Impossible? No, pokud se hýbeš jako stará rezavá vrata, tak to bude těmi svaly, co se ti rozpadají jako sušenky v kapse.

Klíčové body: Síla pryč, obvod menší, únava, rovnováha v háji, hybnost mizerná. Bacha na to!

Moje osobní zkušenost: Minulý týden jsem se snažil zvednout pytel brambor a málem jsem si vyhodil záda. No jo, ty svaly už nejsou, co bývaly. Ale co, aspoň si můžu dát s klidem další koblihu, ne? (Jan Novák, Praha, 2023)

Jak začíná svalová atrofie?

Svaly mizí jako pára nad hrncem. Nejdřív se motáš jak Bambi na ledě, pak ti padají věci z rukou, až nakonec se z tebe stane lidský špaget. Tělo se promění v želé, někdy už mezi dvacátým a čtyřicátým rokem.

• Nohy vypovídají službu jako první. Chůze připomíná groteskní balet.
• Ruce následují – už neudržíš ani hrnek s kafe. Tragédie!
• Nakonec povolí i trup. Představ si rozteklou zmrzlinu. Nic moc, co?

Můj děda Josef, ročník 1948, měl s něčím podobným taky potíže. Ne, nebyla to atrofie, ale zánět šlach. Nicméně ta neohrabanost… jak slon v porcelánu! Každý krok pro něj byl výzvou.

Myslím, že klíčové je včasná diagnostika. Důležité je nebát se doktora. Vím, čekárny jsou peklo, ale lepší než skončit jako lidská placka.

Klíčové: Svalová atrofie začíná slabostí nohou, pokračuje v rukou a trupu. Mezi 20. a 40. rokem života může vést ke ztrátě mobility.

Jak se pozná svalová atrofie?

Svalová atrofie se pozná podle slabosti svalů, hlavně na nohou. Postižený má problém se zvednout, chodit. Později se přidá potíž s polykáním a dýcháním.

• Svalová slabost: Nejde jen o pocit slabosti. Je to objektivně měřitelný úbytek síly. Představ si, že zvedáš něco, co jsi dřív zvládl s lehkostí. Teď je to fuška.
• Pletence dolních končetin: To jsou svaly kolem kyčlí a stehen. Tyhle svaly tě drží ve vzpřímené poloze. Když ochabnou, je to, jako by ti někdo podrazil nohy.
• Problémy s polykáním (dysfagie): Jídlo se ti zasekne v krku. Kašel, dušení. Někdy se tekutina dostane do dýchacích cest.
• Problémy s dýcháním: Svaly, co hýbou hrudníkem, jsou slabé. Nemůžeš se pořádně nadechnout. Cítíš se unavený i po krátké námaze.

Je to tak trochu začarovaný kruh. Méně pohybu = méně svalů = ještě méně pohybu. Až se z toho člověk stane taková socha, co se nemůže hýbat. Smutný, ale bohužel realita.

Co je to progresivní svalová dystrofie?

Progresivní svalová dystrofie? To je mazec! Představte si, že vaše svaly jsou jako rozkládající se zámek – nejdřív jenom trochu vrzají, pak se dveře zadrhávají, a nakonec se prostě rozpadnou. Tohle je ono. Vrozené, takže s tím člověk přijde na svět. Jako by si ho život vystřelil přímo do svalů!

• Hlavní viník: Dystrofin, protein, co chrání svaly před zničením. Je ho málo nebo vůbec, a svaly se pomalu loudají do hrobu.
• Symptomy: Slabost svalů, únava, potíže s pohybem. Představte si, že zvedáte kilo mouky a máte pocit, že zvedáte kámen o tuně!
• Druhy: Je jich spousta! Každý typ se projeví jinak, některé jsou brutálnější než jiné. Duchennova dystrofie? To je fakt peklo na zemi.

Moje babička, paní Marie Novotná, 87 let, trpěla (a trpí) na mírnější formu. Pamatuju si, jak jí už v 70. letech bylo těžké vylézt po schodech. Teď je na vozíku, ale je to stále statečná ženská.

Stručně: Svaly chřadnou a odumírají. Vrozené. Různé typy, různá závažnost. Potíž s pohybem, únava. Žádný vtip.